半島都市報(bào)：開(kāi)在病房里的學(xué)校
發(fā)布時(shí)間：2018/12/10 16:30:07??/??【關(guān)閉】
來(lái)源：半島都市報(bào) 日期：2018-9-12
別的小朋友已經(jīng)開(kāi)學(xué)快兩周了,8歲的吳寶宜(化名)也在新學(xué)期第一天走進(jìn)了一間特別“教室”。
9月11日,半島記者探訪了設(shè)在青島市婦兒醫(yī)院血液科的新陽(yáng)光病房學(xué)校,這里的學(xué)生與普通學(xué)生不同,他們都是以白血病患兒為代表的長(zhǎng)期住院兒童,為了防止感染,上課時(shí)老師、學(xué)生和家長(zhǎng)全都要戴著口罩,有的學(xué)生甚至還打著吊瓶,而老師們最希望的是,學(xué)生們能早點(diǎn)從這里“轉(zhuǎn)學(xué)”。
■渴望
做夢(mèng)都念叨“今天有課”
記者在醫(yī)院看到,教室設(shè)在血液科病房護(hù)士臺(tái)旁邊,由一間病房改造而成。教室雖小,卻五臟俱全,課桌椅、黑板、投影儀、展覽板、圖書(shū)角都有。跟白色的病房、冰冷的醫(yī)療器械形成鮮明對(duì)比的是,這里五彩斑斕,氣氛溫馨,深受孩子們的喜愛(ài)。
還沒(méi)到上課時(shí)間,吳寶宜就早早地來(lái)到教室等待了。吳寶宜的母親李女士說(shuō),她們來(lái)自煙臺(tái),女兒一年前確診為白血病,在醫(yī)院已經(jīng)治療203天了,這期間孩子斷斷續(xù)續(xù)地回去上學(xué),有時(shí)上半天課孩子就會(huì)覺(jué)得不舒服,只能再回到醫(yī)院治療。
“阿姨,我曾經(jīng)也有跟你一樣長(zhǎng)的辮子,可惜化療后我的頭發(fā)全掉光了,好想重新再扎辮子啊。”她一邊說(shuō),一邊把自己的帽子壓得更緊了,帽子底下,是剛長(zhǎng)出不久的毛寸。李女士心疼地?fù)崦畠旱念^,眼淚在眼眶里打轉(zhuǎn)。
“虧欠她太多了。”李女士告訴記者,去年9月,女兒剛上二年級(jí)就出現(xiàn)了反復(fù)發(fā)燒、流鼻血、腿疼腰疼的癥狀,四處就診,最終在青島市婦兒醫(yī)院確診為白血病。“剛知道結(jié)果時(shí)我們不相信,感覺(jué)天都要塌了,最后掙扎著面對(duì),跌跌撞撞走到了現(xiàn)在。”李女士說(shuō),女兒沒(méi)生病之前,特別愛(ài)學(xué)習(xí),語(yǔ)文數(shù)學(xué)的成績(jī)都接近滿分,生病后在醫(yī)院治療,她經(jīng)常獨(dú)自推著輸液架,在病房的走廊里踱步嘆氣,做夢(mèng)都想回學(xué)校。
“孩子早就惦記著來(lái)上課了。”李女士說(shuō),知道醫(yī)院有學(xué)校后她就給孩子報(bào)了名,女兒每次來(lái)上課都很興奮,因?yàn)閾?dān)心遲到,甚至連午覺(jué)都沒(méi)有睡好,三番五次地囑咐她提前把自己叫醒,睡著了嘴里還念叨著“今天有課”。
“這是絕望中帶給孩子的一絲希望。”李女士說(shuō),病房里的學(xué)?？梢詴簳r(shí)滿足她對(duì)上學(xué)的渴望。
■堅(jiān)強(qiáng)
口罩也擋不住學(xué)習(xí)的快樂(lè)
這也許是世界上最不可思議的課堂之一,既沒(méi)有登記遲到早退的考勤,也沒(méi)有升學(xué)考試的壓力,甚至學(xué)生和老師間自始至終都沒(méi)有見(jiàn)過(guò)對(duì)方的長(zhǎng)相,但這里是最快樂(lè)的課堂。
當(dāng)天,孩子們上的是美工課,記者看到,因?yàn)榕赂腥?在這間特殊的教室里,老師、學(xué)生和家長(zhǎng)全程戴著口罩。跟吳寶宜一樣,大多數(shù)孩子都戴著帽子,帽檐壓得很低,眼神里盡是閃躲。幾個(gè)不戴帽子的孩子,頂著稀疏的頭發(fā)或者干脆頂著光頭,格外扎眼。而更讓人心疼的是,孩子們中有的掛著吊瓶上課,扎著滯留針的小手不敢亂動(dòng),寫(xiě)字畫(huà)畫(huà)只能單手操作,護(hù)士會(huì)時(shí)不時(shí)進(jìn)來(lái)瞧上一眼,看看吊瓶打完了沒(méi)有。
坐在吳寶宜斜對(duì)面的“光頭小子”尤其活潑,跟媽媽嘮叨個(gè)不停。誰(shuí)能想到,才6歲的他竟然得了神經(jīng)母細(xì)胞瘤,確診時(shí)已是晚期,除了心臟以外,癌細(xì)胞已經(jīng)擴(kuò)散至全身。化療讓他掉光了頭發(fā)、眉毛和睫毛。
男孩的媽媽朱女士手把手教他畫(huà)畫(huà),臉上洋溢著笑容。“我心里比誰(shuí)都明白,我的孩子沒(méi)救了,說(shuō)不定哪一天我就會(huì)突然失去他,一想到這些我就心如刀絞,明明知道結(jié)果,我還是不放棄治療,讓他多活一天是一天,多活一天就開(kāi)心一天。”這位堅(jiān)強(qiáng)的媽媽對(duì)自己的要求是,在孩子面前要微笑不要流淚。
“白天不談病情,我在人前都是微笑,晚上把簾子一拉,看著熟睡的兒子,我泣不成聲……”朱女士說(shuō),孩子很堅(jiān)強(qiáng),知道心疼媽媽,7次化療只哭過(guò)一次。
希望孩子們盡早“轉(zhuǎn)學(xué)”
“小朋友們,你們真棒,憑借靈巧的小手就把紙繩畫(huà)做好了。”程鳴是這節(jié)美工課的主導(dǎo)老師,她在這里參加志愿教學(xué)已有兩年,“我覺(jué)得陪伴孩子是一件特別有意義的事,也希望盡己所能把他們教好。”
程鳴大學(xué)還沒(méi)畢業(yè),只能隔三差五來(lái)上課,而這節(jié)課的另一位老師劉愛(ài)霞則常駐這里。她是北京新陽(yáng)光慈善基金會(huì)的全職老師,也是新陽(yáng)光病房學(xué)校青島婦兒教室的唯一一位全職老師。和其他遍布在全國(guó)14個(gè)省市的30間病房教室中的老師一樣,他們沒(méi)有寒暑假,陪伴著這些長(zhǎng)期住院接受治療的孩子們上課,提醒他們按時(shí)吃藥,聯(lián)系志愿者為孩子們授課,負(fù)責(zé)課前課后必須的消毒工作,策劃難得的外出活動(dòng)……
跟普通老師一樣,教師節(jié)當(dāng)天,劉愛(ài)霞也收到了來(lái)自學(xué)生們的禮物——他們親手制作的賀卡。劉愛(ài)霞將這些賀卡視若珍寶,小心收藏著。
跟普通老師不同的是,她希望學(xué)生越少越好,并期待學(xué)生盡快“轉(zhuǎn)學(xué)”,因?yàn)?ldquo;轉(zhuǎn)學(xué)”意味著孩子們治療效果良好,可以出院了。
“原來(lái)我們習(xí)以為常的校園,卻是他們心中天堂的模樣。”劉愛(ài)霞感慨道。
記者手記
不讓生病的孩子 被教育遺忘
白色的病房、無(wú)盡的治療、缺少朋友、無(wú)法上學(xué)……據(jù)統(tǒng)計(jì),中國(guó)兒童白血病發(fā)病率為十萬(wàn)分之四,約占兒童癌癥的1/3,按此比例,中國(guó)每年新發(fā)病白血病患兒為7000～8000人,其中有70%的患兒最終會(huì)治愈,回到社會(huì)中。而多方研究表明,他們中的大多數(shù)在結(jié)束2至3年治療后,無(wú)法順利融入學(xué)校生活。
記者了解到,病房學(xué)校建立的初衷,是北京新陽(yáng)光慈善基金會(huì)收到了一封信和一幅畫(huà)。畫(huà)中,一個(gè)戴著口罩的光頭小男孩背著書(shū)包去學(xué)校,并在上面寫(xiě)著“我想上學(xué)”幾個(gè)字,表達(dá)著自己的心情。而寫(xiě)這封信的小朋友小延在上小學(xué)3個(gè)月后,就被發(fā)現(xiàn)患有嚴(yán)重再生障礙性貧血,爸爸媽媽帶著他從老家到北京治病,從此他就再也沒(méi)去學(xué)校了。
小延的故事打動(dòng)了北京新陽(yáng)光慈善基金會(huì),除了決定接手幫助他的學(xué)習(xí)之外,2012年,基金會(huì)成立了“病房學(xué)校”,為以白血病患兒為代表的長(zhǎng)期住院兒童提供免費(fèi)教育及相關(guān)服務(wù),希望幫助更多面臨同樣困境的孩子。至今,已在全國(guó)14個(gè)省市建立了30間病房學(xué)校,每年服務(wù)約2500個(gè)孩子。青島市婦兒醫(yī)院聯(lián)合北京新陽(yáng)光慈善基金會(huì),于2016年6月1日在血液科開(kāi)設(shè)了“新陽(yáng)光病房學(xué)校”。
新陽(yáng)光病房學(xué)校致力于填補(bǔ)長(zhǎng)期住院兒童的教育缺失和發(fā)展性服務(wù)缺失,讓患兒治療的同時(shí)不與課堂脫節(jié),“不讓生病的孩子成為被教育遺忘的角落”。針對(duì)不同年齡段的患兒,邀請(qǐng)教師和大學(xué)生志愿者走進(jìn)病房,精心設(shè)計(jì)豐富多彩、個(gè)性化的學(xué)習(xí)課程,在寓教于樂(lè)中,使孩子們不僅跟上義務(wù)教育的教學(xué)進(jìn)度,更從這種特殊的師生互動(dòng)中獲得非凡的精神力量。
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